2017年8月9日,乙图曾经关注一名叫析析的石骨症1岁女婴,今天是整整一年时间,但摄影师获悉,刚刚过完2岁生日的析析情况并不是很好,更要命的是,因为没钱交房租,被房东赶出门,不得不回家。图为陈垚搬离出租屋。
析析来自来自重庆市巫溪县,爸爸叫陈垚,今年29岁。2016年7月27日析析出生,初为人父的陈垚,刚沉侵在做父亲的喜悦中,就被一个噩梦惊醒。析析4月大时,因哭笑时口眼歪斜,引起了陈垚夫妻注意,随即送往重庆医科大学儿童医院救治,没想到当即被送往重症监护室 。 图为陈垚带着孩子求医。
在医院,小析析接受了各项检查 ,最终拍骨胳片子,发现骨腔消失,骨密度普遍增高 。医生告诉陈垚,孩子患上了大理石骨症 ,随着病情的发展,孩子眼睛可能已经失明 ,即使治疗好以后,可能也是终身失明 。
据悉,石骨症是一种少见的骨发育障碍性疾病,发病率约为百万分之五,属于罕见病,主要是由基因缺陷引发,造成骨头发育不正常,很多孩子基本上活不过童年。期间医生找陈垚说,这个病太罕见,治愈的可能性太小,劝陈垚放弃。 突如其来的打击让全家陷入了绝境。然而,陈垚说,既然我把你带到这个世界,就应该尽自己的力量,为你多延续一分钟的生命。
接下来的日子,陈垚带着小析析踏上寻医之路。2017年1月抵达北京儿童医院,然而医院医生的话,难坏了陈垚夫妻, 医生说治疗这个病,必须接受造血干细胞移植,越早治疗越好。即使治疗好这个病,孩子可能还会失明,费用可能近百万,他们到哪里借这么多钱?
然而陈垚夫妻没有放弃孩子,乙图在去年7月对这个孩子进行了关注,在爱心人士和网友的帮助下,筹集了21万治疗费,析析的病才得以继续治疗。不久后,析析迎来了自己一岁的生日。图为2017年7月,陈垚带着孩子在北京治疗。
生日这天,析析还在北京儿童医院隔离舱内接受治疗。下午,医院的院子里,爸爸和隔离舱内的妈妈视频连线直播,给孩子过生日,希望孩子能够听得见。女儿人生的第一个生日,爸爸陈垚特别珍惜,订来蛋糕,准备了各种卡通面具,病房里的小病友的家长和志愿者都加入进来。图为2017年7月,孩子被抱出隔离舱检查时,病友夹道给陈垚父女鼓励。
生日现场就在北京儿童医院病房外的院子里。蛋糕边除了爸爸,还有很多叔叔阿姨。点蜡烛、许愿、唱生日歌、吹蜡烛,视频信号被同步到隔离舱内。爸爸知道,女儿是看不见的,只希望她能够听得见。图为陈垚直播给孩子过一岁生日。
在陈垚夫妻的坚持下,孩子进行了移植手术,几天前,析析迎来第二个生日。此时,捐赠的21万早已经用完,陈垚夫妻想方设法一直在苦苦支撑。这一年里,析析发育迟缓,两岁了还不会说话不会走路。眼睛因为骨骼压迫导致视神经萎缩,看不见一丝光亮。图为陈垚给女儿过2岁生日。
2岁生日这一天,十几个爱心妈妈来到医院为孩子过生日,他们买来蛋糕和生日礼物。他们和陈垚夫妻一起带着孩子,来到野外给孩子庆祝生日。图为大家一起到郊外给析析过2岁生日。
图为生日会现场很热闹。
生日现场热闹的气氛感染着每一个人,但在欢笑背后,没有人知道,陈垚夫妻因为没钱,刚刚被房东赶出出租房。
直到有一个爱心妈妈告诉大家,于是大家的心又揪紧了。这段时间,陈垚夫妻因为没钱,不得不带孩子出院,在出租屋靠吃中药保守治疗,后来实在没钱交房租,房东赶了出来。
陈垚和妻子准备在这场生日之后,带孩子回到老家。陈垚说,虽然看不见,但可以闻一闻老家的空气。但是陈垚不甘心,女儿析析来到这个世界才700多天,他和妻子拼尽全力,在社会的帮助下才走过了生和死的这关。(江雨)如果你要帮助小析析,请进入腾讯公益乐捐链接:【罕见病娃失明盼救助】也可进入微信—钱包—腾讯公益—搜索【罕见病娃失明盼救助】完成捐赠